《玻璃心》

清洗不同材质的玻璃，如钢化玻璃需特别小心 #生活技巧# #家居清洁技巧# #玻璃清洁工具#

导读：在瓷娃娃们如玻璃般脆弱的身体内，忍受着哪些常人无法想象的压抑、忧伤与彷徨，蕴藏着哪些深邃的渴望和对未来的想象，有着哪些超越同龄人的生命感知。他们的心灵，是如玻璃般脆弱，还是如玻璃般透澈？由凤凰卫视主播任韧独立制片和导演的纪录片《玻璃心》为您讲述罕见病人生存现状。【详细】【网友评论】【最新报道】

任韧：玻璃娃娃的故事——《玻璃心》拍摄手记

16:31

2011年5月，我们用了一个月时间跟踪拍摄了北京、山东、河北三个脆骨病儿童家庭，这是一次肉体和心灵都饱受煎熬的行程。在中国最偏僻的角落里，罕见病患者的生存现状是如此触目惊心，而他们对命运的不甘，对爱的渴望，又是如此令人震撼。我们的镜头只记录下他们生活的一个横断面，而其中承载的情感和信息，已是难以承受的生命之重。[详细]

任韧与瓷娃娃罕见病关爱中心启瓷娃娃微救助

“瓷娃娃微救助”计划是由凤凰卫视的主持人任韧先生和北京瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）联合发起，针对成骨不全症群体的医疗、康复等急迫需求，通过微博等网络平台集合各界爱心人士的广泛参与，以期真正解决患者的实际问题。在本计划启动初期，我们主要针对瓷娃娃罕见病关爱中心下的医疗救助项目筹集资金。[详细]

凤凰主播任韧简介

任韧

毕业于中国传媒大学，凤凰卫视主播，现主持《今日看世界》、《凤凰全球连线》等。[详细]

瓷娃娃关爱基金 银行汇款或转账

户 名：中国社会福利基金会

开户行：中国光大银行北京朝阳支行

账 号：3506-0188-0000-50322

汇款附言处务必注明：瓷娃娃微救助

更多捐赠信息请点击：瓷娃娃官方网站：chinadolls.cn

罕见病患者亟需立法保障

人大代表孙兆奇自2006年就向全国人大建议把罕见病列入社保，2010年提交的罕见病立法议案已被纳入国家立法计划，他打算在今年的两会上，督促相关部门加快对罕见病相关立法 。

瓷娃娃微救助

只要在未成年时做髓内钉手术，脆骨症孩子就可能站起来，骨骼定型后已太晚！医保并不保罕见病，1万至2万一次手术费，我们每人一点，就能帮助孩子摆脱终身瘫痪的命运。捐助平台：http://t.cn/a9dJQC 所有捐款都将公布明细并接受监督。让我们的爱不脆弱！

—— 凤凰主播任韧

正在加载中...

由凤凰主播任韧独立制片和导演的纪录片《玻璃心》脆骨病患者：站起来走路是最大的梦想20岁“瓷娃娃”患病8年 情况严重治疗不乐观

10岁“瓷娃娃”活泼乐观 担心家人不快乐罕见病患者家庭生活贫困 亟待社会关注走进相互依偎的“玻璃之城”脆骨病家庭

拍客：瓷娃娃喜结良缘 深情一吻感动全场任韧主持瓷娃娃婚礼 夸赞病友搭档表现好幸福进行时：两对“瓷娃娃”大婚高喊我爱你

国际罕见病日：“瓷娃娃”男孩坚强生活瓷娃娃身患脆骨病 八岁只洗过两次澡 瓷娃娃承受不住被子重量 盖“罩子”睡觉

图片标题图片标题

瓷娃娃微救助计划详述

“瓷娃娃微救助”计划是由凤凰卫视主持人任韧先生和北京瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关怀协会）联合发起，针对成骨不全症群体的医疗、康复等急迫需求，通过微博等网络平台集合各界爱心人士的广泛参与，以期真正解决患者的实际问题。全人类各种族内男女均有发病， 总发病率约为1/10000—1/15000，全球估计共有500 万名脆骨病患者，目前中国没有任何官方研究统计数据，按照以上比例推算，估计目前应该有10 万人左右。[详细]

“瓷娃娃微救助”的资助与回报如下

只需2万元就可让一个瓷娃娃正常走路

500 元一个轮椅，可以让一名“瓷娃娃”走出家门，融入社会的大家庭；3000 元一名瓷娃娃全职工作人员的工资，让我们可以坚持为这个群体提供更好的服务，并使更多的人加入；10000 元一名“瓷娃娃”提高骨密度药物治疗一年的费用，可以减少“瓷娃娃”骨折的次数；20000 元一次“瓷娃娃”的骨头矫形手术费用，可以让一个“瓷娃娃”弯曲肢体得到矫正，甚至像我们一样走路！。[详细]

捐赠者可对所捐款项的使用进行监督

捐赠者可对所捐款项的使用进行监督

捐赠1万元以上，由中国社会福利教育基金会颁发捐赠证书；捐赠10 万元以上，由中国社会福利教育基金会颁发捐赠纪念牌；捐赠20 万元以上可以安排捐赠仪式和新闻发布会，费用由捐方另行提供；捐赠100 万元以上举行捐赠仪式和新闻发布会，邀请相关领导人及基金会领导出席；依据捐赠者意愿，邀请捐赠者到捐赠单位进行考察、回访，并对所捐款项的使用进行监督。[详细]

“瓷娃娃微救助”计划阶段报告

本计划自7月5日启动至今，借助微博平台转发，爱心人士共捐助了207780.58元，用于支持脆骨病群体的医疗救助项目。目前已经有十余名瓷娃娃进行了手术治疗，其他孩子的医疗救助审批正在进行中。[详细]

“瓷娃娃微救助”参与形式：

“瓷娃娃微救助”参与形式：

1、通过支付宝平台 地址：https://love.alipay.com/donate/enter.htm?name=2011062215444788101

2、通过银行帐号捐赠

账户①： 户 名：中国社会福利基金会

开户行：中国光大银行北京朝阳支行

帐 号：3506 0188 0000 50322

捐款时务必在备注或附言处注明：瓷娃娃微救助

账户②： 户 名：北京瓷娃娃罕见病关爱中心

开户行：中国工商银行北京长安支行

账 号：0200-0033-0923-0007-913

务必注明：瓷娃娃微救助。

王奕鸥：辞去稳定工作 发起瓷娃娃关怀协会

王奕鸥是中国瓷娃娃关怀协会的发起人和协会会长，而她本身也是一个“瓷娃娃”。2008年5月，王奕鸥辞去了月薪三千多元的稳定工作，开始全职做瓷娃娃关爱协会的工作。通过网站和医生，瓷娃娃协会联系到全国各地的300多名患者，很多患者找到了这个组织，才知道在中国还有那么多和自己得了一样病的人，很多人看了期刊之后才了解了病情，期刊上的治疗信息也让这些患者重新点燃了生活的希望。 [详细]

山东大学志愿者举办“走进瓷娃娃”系列活动

4月22日，瓷娃娃关怀协会与山东大学外国语学院青年志愿者协会联合举办了“走进瓷娃娃”系列活动。志愿者在瓷娃娃协会相关负责人的带领下，来到山东省立医院，与一名17岁的成骨不全症患者珍珍度过了愉快的一个下午。5月4日，山东大学志愿者还发起了义卖宣传活动。用公益摄影展、宣传书籍、义卖和画布互动留言的形式向大学生们宣传瓷娃娃罕见病的知识。[详细]

法布瑞病患者：自建网站 为自救也为救人

张亚非是合肥市邮局的一名普通职工，25岁那年，他被确诊得了一种罕见的遗传性疾病——法布瑞病（Fabry）。目前这种病在国内确诊的患者不超过100人。每到夜深人静时，张亚非都会强忍着浑身的疼痛，挪坐到电脑前，轻敲键盘，走进他自己的网络世界。这是他自己开设的名为“中国Fabry援助中心”的网站。他说：“我就是想搭这么一个平台，把和我同样遭遇的人聚集起来，目的就是‘自救救人’。” [详细]

相关资料

06-06 16:47罕见病患者：百万药费却无医保 十年服药全靠捐赠06-03 16:23国内罕见病药物一片空白 千万患者受尽折磨06-03 16:10罕见病难治原因：药品少 歧视多06-03 15:57罕见病在我国不罕见 患者数量超千万

分析评论

06-04 20:53曾敏盓：罕见病是公共问题 对每个人来说都是风险06-03 16:15罕见病人缺乏政策保障 国内NGO提建议

相关报道

06-07 15:142011第二届瓷娃娃全国病人大会召开在即06-07 14:52山东大学志愿者举办“走进瓷娃娃”系列活动06-06 17:31慈善总会力促罕见病纳入医保06-06 17:14人大代表孙兆奇：应建立罕见病医疗保障基金06-06 16:39上海拟率先建立罕见病医保制度06-06 15:17图片故事：在困境中微笑的“瓷娃娃一家”06-03 15:31苯丙酮尿症患者：无法正常饮食 一生需提防神经毒药06-03 15:08白化病儿父亲：即使议论我女儿也请走远一点06-03 14:57白化病患儿不能晒太阳 被称为“月亮孩子”06-03 14:34脆骨症儿母亲：为了治疗每月透支 只能当家当

相关专题

爱心无国界311烛光晚会

偏见之殇——麻风病患者生存调查

网友评论

网址：《玻璃心》 https://www.yuejiaxmz.com/news/view/1099431

相关内容

双面玻璃清洁器，擦玻璃也很省心啦~
玻璃烛台,玻璃工艺品,玻璃餐巾架,水晶玻璃制品,玻璃瓶玻璃手提缸
玻璃水擦玻璃能擦干净吗（玻璃水擦玻璃好使吗）
玻璃体验中心 Glass Creative Centre
玻璃清洗（玻璃清洗剂）
自己动手烧玻璃[爱心]好心动
玻璃水擦玻璃好用吗
玻璃瓶diy(玻璃瓶手工？)
玻璃水擦玻璃怎么用？玻璃水除了擦玻璃还有什么作用？
擦玻璃划伤玻璃怎么办

随便看看