以患者为中心的生活质量和生命时间管理河北医科大学第一医院

发布时间:2025-07-03 11:03

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河北医科大学第一医院肿瘤四科 郭英 吕雅蕾

人们对于死亡的恐惧是与生俱来的。所以当病魔侵袭的时候,患者的第一反应就是还能活多久?我家里的人怎么办?从而衍生出各种焦虑情绪,在紧张和悲伤中虚度时光,也不愿意面对现实。在这种情况之下,给予患者更多的希望,帮助他们提升生活质量,对于病情的发展才是最有帮助的。

走近勇敢的她

14年前的今天,尹女士还只有33岁,正值风华正茂的年纪,却被命运无情地开了个玩笑。她无意间发现自己的右侧乳房上长了个不疼不痒的“疙瘩”,经过手术后病理的证实是乳腺癌,一夜之间她就成了癌症患者并快速住院。想想自己年迈的父母,想想自己年幼的儿子,尹女士辗转难眠对于自己生命的源泉和延续有太多的不舍和眷恋,她感到从未有过的对于“死亡”的恐惧,但也因为家庭经济的原因一度想要放弃治疗。还好,有家人的鼓励和陪伴,让她顺利度过了情绪低落期,并在河北医科大学第一医院接受了手术,并根据分子分型医生给她选择了内分泌药物治疗。随着时间的推移,尹女士也逐渐对乳腺癌是一种慢性病有了切实的体会,对生活又燃起了新的希望。

但正当尹女士对未来重燃希望的时候,又遭受了第二次打击,她因为背痛查出了肿瘤的骨转移。这一次,尹女士没有悲观和消沉,而是在家人的陪伴下,继续配合医生的治疗,接受了骨转移灶的外科切除和去势手术、放射治疗。2022年,尹女士的第三次挑战再度来袭,她的肝脏和髂骨出现了新发病灶,河北医科大学第一医院肿瘤团队给患者实施了肝脏转移灶的微创治疗和骨新发病灶的放射治疗,后考虑到病情的进展迅速,对肝脏转移病灶进行了穿刺活检,再次明确尹女士的分子分型是否有了变化。

2023年9月至今,经过医生治疗策略的调整,尹女士又入组了乳腺癌多线治疗的临床研究,两程治疗后即达部分缓解,目前入组两年多,病情维持部分缓解。如今,尹女士已经正式回归正常人的生活,当年最牵挂的儿子也已经顺利考上大学。在十几年的抗癌路上,尹女士从未放弃对生命的渴望,以及对生活质量的追求。她说:一路上遇到了亲情、爱情、友情以及医患之情,人生如此美好,怎能轻易说放弃!

医生眼中的她

尹女士用自己十几年的抗癌之路告诉我们,生命与时间,是我们每个人都拥有的宝贵财富。它不因贫富、地位而有所区别,却因我们如何管理和使用而大相径庭。在与疾病的斗争中,我们不仅要争取时间,更要争取有质量的时间。
在当今以人为本的发展趋势之下,从以疾病为中心走向以患者为中心,是现代医疗实践和医疗政策发展的重要趋势,这不仅是医疗理念的转变,更是对每一个生命的尊重和关怀。医生不再只是治疗疾病,而是在把治疗的重点放在患者的层面,从心理状态、社会支持、个人需求等角度,帮助患者找回生活的色彩,让他们在有限的时间里,活出无限的可能。

如何管理自己的生活质量和生命时间,这需要我们从患者的心态、生活方式、医疗选择等多个维度去思考和实践。这种转变需要医疗机构、医护人员、政策制定者、患者及家属等共同参与和探索,研究与疾病的抗争中,如何珍惜和享受生活中的每一刻,以实现更加人性化、更加全面的医疗服务。

她眼中的医生

对于尹女士来说,人生中最大的不幸就是患上了癌症,而河北医科大学第一医院肿瘤科的医生团队就是她眼中的拯救天使。他们不仅带来了最先进高超的肿瘤治疗技术,更有着一颗济世为怀的大爱之心。正是在他们的精心治疗和耐心鼓励之下,尹女士逐渐意识到,生命的质量与长短无关,最重要的是要积极调整心态,配合治疗,认真生活每一天,活出生命的宽度。

如今,尹女士的病情已经得到有效控制,生活步入正轨,她和河北医科大一院的医生们也成了熟悉的老友,她说,原来在心灵的废墟上重建起来的家园,竟如此强大,如此美好,生命也可以如此绚烂!感谢医生专家们,让我在苦难中重新站立起来,奔赴更加美好的人生!

科室介绍

肿瘤四科发展方向为腺体肿瘤,以乳腺癌甲状腺癌为主体,以肿瘤化疗、放疗、靶向、内分泌、免疫、微创介入消融等治疗为基础,依托于基因检测、类器官模型等先进的诊断技术,打造疑难肿瘤三全管理,即全程全生命周期全人群。将医学人工智能嵌入医疗和护理中,服务于临床患者,渗透于教学和科研工作。

作者介绍

郭英

副主任医师 硕士研究生

河北医科大学第一医院肿瘤四科

中国抗癌协会肿瘤营养专业委员会肿瘤膳食营养专家协作组委员

河北省健康服务业协会肿瘤早诊早治分会第一届分会委员

河北省预防医学会肺结节及气管疾病专业委员会委员

河北省急救医学会第二届肿瘤专业委员会委员等

吕雅蕾

医学博士 主任医师 硕士研究生导师

河北医科大学第一医院肿瘤四科副主任

澳大利亚Centenary Institute访问学者

中国妇幼健康研究会乳腺癌防治研究专业委员会委员

中国医药教育协会疑难肿瘤专业委员会委员

全国乳腺癌防治协作组委员

河北省抗癌协会肿瘤内科专业委员会常务委员

河北省女医师协会乳腺疾病专业委员会常务委员

河北省临床肿瘤学会肺癌专家委员会常务委员

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