什么是健康相关的生活质量

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还记得我们说过，帕金森病的长期管理" data-itemshowtype="0" tab="innerlink" data-linktype="2" hasload="1" style=" color: rgb(87, 107, 149); text-decoration-line: none; -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0); cursor: pointer; max-width: 100%; letter-spacing: 0.5px; box-sizing: border-box !important; overflow-wrap: break-word !important;">帕金森病的长期管理中，一开始就需要明确目标。那么，与帕金森病相处，目标是什么呢？是提升生活质量，一切都是围绕这个目标进行的。昨天的话题中，我们还提到水上的活动锻炼可能提升健康相关的生活质量。今天我们就一起看看，究竟什么是生活质量。生活质量是一个大概念，不只是在医疗领域使用，在整个国家治理、人类发展的目标中，都有它的身影。整体的生活质量涉及：经济状况、环境、工作条件，宗教，精神，伦理道德价值，休闲和健康。这其中， “健康相关的生活质量”是慢性病人应该关注的主要问题，也是今天我们打算仔细说一下的话题。参考世界卫生组织对健康的定义，健康相关的生活质量也有不同的维度，包括身体上的，精神上的，和社会维度上的。身体上的健康相关的生活质量，包括疾病的症状和生理的功能。比如劳累、疼痛就是症状上的生活质量下降，而日常生活能力下降和自由活动能力下降就是生理功能上的生活质量下降。精神上的健康相关的生活质量，也包括精神上的症状，还包括认知功能和精神健康能力。例如，焦虑和抑郁就是精神症状，不能集中精神、记忆力下降就是认知功能下降，而缺乏自我调节能力和应对能力就是精神健康能力下降。社会维度上的健康相关的生活质量，则包括社交的幸福感和社会角色的担当能力，比如家庭和社会关系带来的幸福感就是社交的幸福感，而被雇佣工作、管理家庭等就属于扮演社会角色，发挥担当能力，这些能力的受损就是社会维度上的生活质量下降。其他方面，包括一个人对自身健康状况的总体认识、总体期望，也包括对自我的基本评价如高尚和耻辱，还包括对医疗照护工作过程的满意度和医疗照护结局的满意度。因此，在慢性病患者身上，这些层面的问题都会影响生活质量。
那么帕金森病人的生活质量，又主要受到具体哪些因素的影响呢？了解了这个，对于计划提供帮助的个人和机构来说，才能够有的放矢，更好的提供有效的帮助。根据现有的研究，帕金森病人的生活质量下降，在“健康相关的生活质量”方面，可能具体来源于下面的原因：

01

运动症状

运动困难

迟缓

冻结

运动症状的波动和异动症

02

非运动症状

便秘

流口水

吞咽困难

乏力

疼痛

性生活困难

睡眠障碍

呼吸困难

03

精神障碍

抑郁和焦虑

记忆问题

注意力不集中

幻觉

谵妄

混乱

04

生活能力

行走不便和缓慢

摔倒

手工能力下降

穿衣洗澡困难

沟通问题

不能开车

05

社交功能

社交尴尬

孤独和寂寞

受到偏见对待

爱好丧失

休闲活动缺失

就业困难

经济困难

了解了这些。对于病人来说，就是要正视这些可能遇到的问题，心中有数但不过于焦虑。对于医疗服务提供者和照料者来说，帮助病人和自己识别出这些可能出现问题的方面，提供信息、心理安慰和支持，可能是最好的。具体有什么做法，我们以后再聊。

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