Home Care Needs of Patients and Their Primary Caregivers after Left Ventricular Assist Device Implantation\: a Qualitative Study

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最新流行病学资料显示，目前我国心力衰竭标准化患病率为1.1%，心力衰竭患者达1 210万，且每年有300万的新增病例 [ 1 ]。终末期心力衰竭患者因反复住院、临床症状持续、活动明显受限等原因而导致其生活质量差、病死率高 [ 2 ]。近年随着科技发展，左心室辅助装置（left ventricular assist device，LVAD）植入术作为心脏移植的替代治疗或桥梁，正逐渐用于治疗终末期心脏病患者，但接受LVAD植入术的患者需长期带泵生活，故在居家生活中会面临复杂的设备管理问题，如电源管理、伤口换药、抗凝治疗等，且LVAD植入术后患者易出现右心功能不全、伤口感染、心律失常、出血和血栓等并发症 [ 3 ]。居家照护是一种以患者为中心、从医院转移到家庭的新型照护模式，其由护士、医生等多学科合作医疗团队通过上门服务的形式来提供专业的家庭健康照护 [ 4 ， 5 ]。

据调查，国外居家照护服务对象包含各个层次的老年群体，其主要满足患者健康需求的同时注重高维度心理需求 [ 6 ]。目前，国外针对接受LVAD植入术患者的定性研究主要涉及护理人员心理健康教育及身体健康状况，照顾者角色体验、应对策略及决策过程和需求 [ 7 ]。国内针对接受LVAD植入术患者的相关护理研究主要涉及围术期护理，对该类患者居家照护的需求尚处于起步阶段。相比之下，国内居家照护管理机构不成熟，LVAD植入术后患者居家主要照顾者为其家人，并不具备专业的照护知识和能力。因此，本研究以实践为例从LVAD植入术后患者及其主要照护者角度定性分析其居家照护需求，以期更好地指导临床护理工作。

1　对象与方法

1.1　研究对象

采用目的抽样法，选取2022-02-28至2022-12-27在南京市第一医院心胸血管外科接受LVAD植入术的门诊患者、主要照顾者作为研究对象。患者纳入标准：（1）LVAD植入术后患者；（2）意识清楚，沟通能力良好。患者排除标准：（1）出院后3个月内因心力衰竭二次入院者；（2）出院后3个月内因合并其他疾病住院者。主要照顾者纳入标准：（1）身体健康，沟通能力良好；（2）每日照顾患者时间最长者。主要照顾者排除标准：因个人原因中断照顾者。

1.2　研究方法

采用描述性现象学方法进行质性研究 [ 8 ]，根据本研究内容和目的，即注重个体经验和感受，探寻LVAO植入术后患者居家照护过程中的需求，具体步骤如下。

1.2.1　制定访谈提纲

研究团队由心血管外科副主任护师2名、护师2名组成，其中包含硕士1名、在读硕士研究生1名。2名副主任护师从事心外科护理超过10年，护理科研经历超过5年，负责研究设计、提纲制定、资料分析；2名护师从事心外科护理超过5年，护理科研经历超过2年，负责访谈实施、资料分析。研究团队所有人员接受质性研究相关培训。本研究在拟访谈2名LVAD植入术后3个月的患者及其主要照顾者后，制定患者访谈提纲如下：（1）请您谈谈在患病过程中的经历和感受（身体、心理、就医等）？（2）请您描述一下术后居家经历。（3）您居家过程中的生活有没有困难？请举例具体说明。（4）遇到问题您一般如何解决？（5）您目前（居家过程中）最大的困扰是什么？（6）目前您的主要照护者有没有满足您的照护需求？如果没有，您希望能得到哪些帮助？患者主要照顾者访谈提纲如下：（1）您每天如何照护患者？（2）照顾患者过程中遇到过哪些困难？请举例描述。（3）照护患者过程中，您作为主要照顾者希望得到哪些帮助？（4）照护患者过程中，您的生活有没有受到影响，请举例说明。

1.2.2　资料收集

出院前告知患者本研究目的，并签署知情同意书，留取联系方式。告知患者及其主要照护者在患者LVAD植入术后3个月来南京市第一医院心胸血管外科复诊，并于心胸血管外科病区会议室接受面对面半结构访谈。访谈前，研究人员应先进行自我介绍，访谈过程由2名研究人员共同参与，其中1名研究人员按照访谈提纲并结合实际情况与患者交谈，避免诱导及暗示性提问，鼓励患者自由表达想法；另外1名研究人员对访谈过程进行全程录音，并记录访谈过程中患者及其主要照护者的语气、心理状态、情绪等。访谈时间为30～55 min，访谈结束后12 h内由2名研究人员将语音内容转化为文字资料，并通过语音电话向受访者进行确认，不一致内容向受访者追问确认。样本量以资料饱和为标准，本研究最终纳入10例受访者。接受LVAD植入术患者及其主要照护者的一般资料见 表1 ， 表2 。

编号 性别 年龄（岁） 职业 学历 诊断 医保类型 病程（年） P1 男 56 职工 初中 扩张型心肌病 城镇职工医保 2 P2 男 66 无业 小学 缺血性心肌病 城乡居民医保 3 P3 男 37 职工 大专 扩张型心肌病 城镇职工医保 2 P4 男 45 个体 初中 冠心病 城乡居民医保 5 P5 男 51 农民 小学 扩张型心肌病 城乡居民医保 8 P6 女 75 农民 文盲 扩张型心肌病 城乡居民医保 2 P7 男 55 职工 小学 扩张型心肌病 城乡居民医保 2 P8 男 57 职工 初中 扩张型心肌病 城乡居民医保 2 P9 女 55 农民 小学 扩张型心肌病 城乡居民医保 1 P10 男 66 退休 初中 扩张型心机病 城乡居民医保 6

表1接受LVAD植入术患者一般资料

Table 1General information of patients undergoing LVAD implantation

编号 性别 年龄（岁） 职业 学历 与患者的关系 C1 女 56 职工 小学 夫妻 C2 女 42 职工 高中 父女 C3 男 57 退休 高中 父子 C4 女 42 职工 小学 夫妻 C5 女 51 农民 小学 夫妻 C6 女 40 教师 本科 母女 C7 女 55 职工 小学 夫妻 C8 女 56 职工 初中 夫妻 C9 男 55 农民 初中 夫妻 C10 女 65 农民 小学 夫妻

表2接受LVAD植入术患者主要照顾者一般资料

Table 2General information of primary caregivers of patients undergoing LVAD implantation

1.2.3　资料分析

采用"Colaizzi现象学分析法"对资料进行分析，分别对资料中关于居家照护需求的相关陈述进行编码，编码方式为人工编码结合Nvivo 12.0软件编码，然后将170个编码汇集成13个主题集群，最终整合为3个主题，见 表3 。

一级节点 二级节点 编码参考点数 自我管理 伤口换药 8 电源管理 6 报警识别及处理 14 用药指导 12 并发症识别 15 急救技能 16 运动康复 居家运动康复时机 15 居家运动康复方法 14 社会支持 个人生活 18 复诊 16 经济帮助 11 心理支持 13 回归社会 12

表3一级节点及二级节点的编码参考点数

Table 3Number of coding reference points of first-level nodes and second-level nodes

1.2.4　质量控制

主题由所有研究人员讨论得出，然后将其返回受访者求证，询问是否捕获了受访者的真实感受，以确保结果的准确性 [ 9 ]。其中1名副主任护师表示自我管理中伤口换药需求、电源管理需求是LVAD植入术后患者及其主要照护者最基础且必须掌握的技能。因此，由2名研究人员对初次受访者进行二次访谈，访谈时间为LVAD植入术后4个月，访谈地点及资料收集、分析方法同第一次访谈。患者访谈提纲如下：（1）您在居家过程中自己换过药吗？（2）换药过程中您遇到过什么困难？（3）您对电源方式的切换能完全掌握吗？如果不能掌握，原因是什么？患者主要照护者访谈提纲如下：（1）您在居家过程中为患者换过药吗？（2）换药过程中您遇到过什么困难？（3）您对电源方式的切换能完全掌握吗？如果不能掌握，原因是什么？

2　结果

通过两次访谈，共提炼出3个核心主题、13个亚主题，具体如下。

2.1　主题1：自我管理的需求

2.1.1　伤口换药

LVAD植入术后存在出血、感染等风险，需长期对经皮线缆出口处进行换药护理，部分患者及其主要照顾者没有伤口护理经验。P5："线缆出口处总是不干燥，一直渗血，不知道怎么回事，也没有咨询过医生。"C9："平时换药就是先消毒再用纱布覆盖就好了，有时候会不记得先洗手。"

2.1.2　电源管理

LVAD需要充电，电池耗尽前需要及时更换电池，虽然操作简单，但并不是每例患者均能独立完成操作。P6："我今年75岁了，主要是女儿帮我更换电池及充电，我年纪大了学不会，她也不放心我自己弄。"C9："前一阵我老婆睡觉的时候忘记充电了，还好夜里电池量足够。"

2.1.3　报警识别及处理

大部分患者及其主要照顾者对报警识别及如何处理表示担忧。C6："前一阵儿我母亲的机器报警两次，但我也不知道什么原因，只能打电话给医生了。"P10："虽然之前住院的时候有讲过报警识别和处理，但有一次报警的时候我还是慌了，不知道怎么办，只好打电话给我儿子了。"

2.1.4　用药指导

LVAD植入术后需要长期口服抗凝药，部分患者并不了解药物的作用和不良反应。P6："我今年75岁，记不住也不知道这些药是干嘛的，我自己也不认识字。"P10："主要是我老婆照顾我，我知道要吃华法林但不知道有什么作用和不良反应。"

2.1.5　并发症识别

调查研究显示，患者LVAD植入术后1年内并发症发生率从高到低依次为出血、感染、心律失常、呼吸衰竭及脑血管意外 [ 10 ]。但患者主要照顾者均对LVAD植入术后严重并发症不了解。C4："有一次我老公吃饭时突然抽动一下，筷子都掉到地上了，我当时害怕极了，不知道怎么了。"C5："我老公肚子上的伤口一直渗血，后面会不会感染，我不知道该怎么办，我们还没去医院看。"

2.1.6　急救技能

大部分患者主要照顾者缺乏急救知识，不知如何处理意外情况。C6："一般的报警我们可以打电话给医生，小问题可以得到解决，如果遇到一些我们不能解决的问题，如LVAD突然停止工作，患者突然晕倒，我们该怎么办？"C8："如果我老公突然晕倒了，我就只能打电话给医生了，可是医生如果在手术，接不到我的电话又该怎么办？"

2.2　主题2：运动康复需求

2.2.1　居家运动康复时机

患者对出院后何时开始康复锻炼不清楚。P1："我回家后的1个月感觉浑身没劲，没有什么不舒服，但只想躺在床上也不敢随便活动。"P5："弯腰的时候不太方便，肚子上的管子经常动来动去，不知道何时能弯腰，也不敢弯腰。"

2.2.2　居家运动康复方法

患者及其主要照护者对居家运动康复的方法不了解。C4："我老公出院后没有康复锻炼过，偶尔出去玩玩走走，就是觉得浑身没劲。他还发生过两次室性心动过速，所以也不敢活动太多。"P3："根据自己每天的状态来，感觉还好的话就出去走走，没有专门做过康复锻炼。"P8："没有人告诉我在家要怎么活动，就告诉我慢慢来不要太累，但一开始我背着个包确实不太习惯，不怎么敢活动，害怕影响机器工作，所以活动时一直比较小心。"

2.3　主题3：社会支持需求

2.3.1　个人生活需求

患者个人生活中均有协助洗澡的需求和睡眠障碍的困扰。P1："虽然我恢复的不错，但我就洗过一两次澡，我家人帮助我洗澡的，毕竟有个管子在这不方便，虽然有防水敷料和防水包，但还是怕万一。"C5："不敢给他洗澡，害怕感染，听说有病人术后两年多了还感染。"P4："我出院回家后1个月每晚都睡不着觉，我就让医生给我开了安眠药，我一下吃了两颗，后面几天都是昏昏沉沉的。"P7："睡觉时我一般只敢往右边侧身，也不会睡得很熟，怕自己压到线缆或不小心把机器掉到地上。"

2.3.2　复诊需求

LVAD植入术后患者需定期到医院复诊，部分患者因居住地离医院较远等原因而不方便复诊。C4："我家里还有小孩要照顾，如果带我老公去复诊万一因为疫情回不来要隔离，小孩就没有人照顾了。"C5："我们什么都不懂，复诊只知道等通知，我家比较偏远，去大医院检查一次很不方便。"

2.3.3　经济帮助需求

部分患者及其主要照护者表示家庭经济压力较大。P5："家里经济压力很大，儿子打工挣不了多少钱，生病花了5万多都是借的，我还有一个女儿上初中。"C4："我老公这几年生病，孩子还在上大学，家庭每月开销都很大。"

2.3.4　心理支持需求

患者及其主要照护者均有不同程度的焦虑、抑郁情绪。C4："我老公出院时左心室射血分数是29%，现在也才31%，与其他病人相比，他的心功能恢复得有点慢，自从他发生过两次室性心动过速，我就有点神经质了，记性也变差了，感觉自己都抑郁了。"C6："我在家装了一个监控，平时上班一有空就会一直盯着我母亲在家怎么样，除了上班照顾小孩之外，我要帮她把药摆好，提醒她吃药，每晚给她擦身体、测血压。"P8："能装上人工心脏是一件幸运的事，但我也会焦虑这个泵能工作多久，能否撑到有心脏移植供体。"

2.3.5　回归社会需求

患者术后携带LVAD长期生活需要先适应，才能回归正常社交。同时，照护者需要付出大量时间来照护患者日常起居，这会使其丧失个人社交圈。P2："我这个年纪装了人工心脏感觉很幸运，可我老伴和女儿压力很大，她们希望这个装置能工作的久一点，我希望我能早点回到以前的生活。"C4："自从我老公生病住院后，我已经很久没上班了，出院后我一直呆在家里照顾他，不怎么接触其他人，感觉要跟社会脱节了。"

3　讨论

3.1　患者自我管理能力有待提高

既往研究表明，尽管出院前进行了培训，但LVAD植入术后患者在复杂的LVAD护理（如LVAD系统的维护和故障排除）方面仍面临挑战，少数患者表示在医院学习完LVAD护理后在居家日常LVAD护理方面仍存在困难 [ 11 ]。本研究中受访者也表示，在伤口换药、电源管理、报警识别及处理、用药指导、并发症识别及急救技能等自我管理方面存在需求。因此，医护人员应定期通过电话或视频等媒介重新评估LVAD植入术后患者的自我管理能力，并有针对性地进行指导；此外，对于文化程度较低及高龄患者应定期评估其自我管理能力和再培训，以提高其居家自我管理能力。

3.2　患者主要照护者专业照护知识有限

目前，我国尚无家庭护理执业护士，因此患者还是完全依赖主要照护者的照护。国内研究发现，文化程度越高的主要照护者，其心力衰竭相关知识水平越高，照护能力也越高 [ 12 ， 13 ]。本次访谈中，大多数患者主要照护者的学历水平不高，专业照护知识有限。因此，医护人员应将患者及其主要照护者视为整体，并向其提供疾病及护理相关知识，以增加患者主要照护者的专业照护知识 [ 14 ]；同时，应加强对患者主要照顾者在LVAD植入术后并发症知识、急救技能和应急能力方面的讲解培训，如突发泵衰竭、心律失常、卒中、晕厥等；再者，由于LVAD植入术患者居家管理较为复杂，患者及其主要照护者需共同参与用药管理、出入量管理、症状管理、设备维护等。

3.3　指导患者及其主要照护者进行居家运动康复

运动康复是LVAD植入术后患者居家管理的重要内容。研究表明，运动康复对改善LVAD植入术患者心肺功能和生活质量具有积极作用 [ 15 ]。本研究中受访者对居家运动康复时机、方法不了解，且由于LVAD设备管理复杂，国际上尚无有关居家运动康复的指南。因此，未来研究者可在国外研究的基础上进一步探究LVAD植入术患者居家运动康复时机及方法，以期为LVAD植入术患者提供科学、合理的居家运动康复指导。

3.4　关注患者及其主要照护者心理健康，为患者建立LVAD居家管理系统

3.4.1　关注患者及其主要照护者心理健康

本研究中患者及其主要照护者均有不同程度的焦虑、抑郁情绪。国外研究表明，患者LVAD植入术后6个月普遍存在抑郁情绪，且睡眠质量差 [ 16 ]。分析原因主要为：（1）部分家庭因患者生病导致经济来源中断，且患者本人家庭角色缺失；（2）照护LVAD植入术后患者是一个长期过程，这导致主要照护者逐渐脱离其他社会关系，失去个人生活。因此，应从围术期开始关注LVAD植入术后患者及其主要照护者的心理状态，必要时由心理学专业人员予以心理疏导；此外，还应进一步完善社会支持系统，以缓解该类家庭的经济压力。

3.4.2　为患者建立LVAD居家管理系统

目前，国外已有较为成熟的LVAD居家管理系统，可实现患者与医疗系统之间的日常信息共享，及时处理潜在并发症 [ 16 ]。研究表明，接受LVAD植入术患者的生活适应阶段分为植入前、植入住院、早期家庭适应和晚期家庭适应4个阶段，其中晚期家庭适应从植入后6个月左右开始，具有长期适应的常态感 [ 17 ]，而我国LVAD植入术起步较晚。因此，亟需开发高度人性化的LVAD居家管理系统，建立以患者为中心的家庭管理医疗信息共享系统。

4　结论

综上所述，LVAD植入术后患者及其主要照护者在伤口换药、电源管理、报警识别及处理、用药指导、并发症识别、急救技能方面存在需求，其不了解居家运动康复时机、方法，且其社会支持需求广泛。但本研究为定性研究，未来应综合定量与定性研究方法，以提高研究结果的信度和效度。

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