不再谈“狼”色变！“个体化”治疗方案提高红斑狼疮患者生活质量

这是小蕊与狼疮疾病抗争的第20个年头。

从开始确诊为系统性红斑狼疮，20年时间，疾病一步步进展成狼疮脑，狼疮肾，神经精神性狼疮。

高低烧，手指红肿、肿痛，面部红斑，满月脸，水牛背，妊娠纹，带状疱疹，股骨头坏死，高频率心率波动，支气管炎，鼻炎，间质性肺部感染，间歇性失忆和昏厥等因系统性红斑狼疮带来的病痛折磨她一样都没有逃过，小蕊感慨，“打针、口服中西药，住院检查已成为她生活的常态。”

小蕊的经历，是20多年前系统性红斑狼疮患者的缩影。香港大学深圳医院风湿免疫科主任医师张丽君介绍，过去受限的诊疗手段，常常让系统性红斑狼疮病人在不确定性和未知的恐惧中长期备受煎熬，近年来，随着生物制剂的飞速发展，越累越多的患者实现了持久的疾病控制和生活质量的提升。

好发于育龄期女性，早期症状隐匿多样，容易误诊

据了解，系统性红斑狼疮是一种多发于青年女性的慢性、系统性自身免疫性疾病，以患者血液中存在大量自身抗体和多器官受累为突出临床特征，易造成肾脏、血液及神经系统等重要脏器损害，是一种严重威胁我国国民健康的重大慢性疾病。

为何女性成为主要“受害者”？张丽君解释：“系统性红斑狼疮可由多种因素诱发，其中较为常见的一个因素是雌激素。雌激素过高，可引起一系列引发免疫紊乱的反应，从而诱发疾病。因此女性，尤其是15到40岁的育龄期女性或雌激素明显增高的女性需要尤为注意。”

系统性红斑狼疮呈现出很强的异质性，一百个患者可能有一百种不一样的临床表现，加之部分患者对疾病认知的欠缺，在前往风湿免疫科就诊前已贻误早期诊治的最佳时机，临床上误诊、漏诊的现象时有发生。对此，张丽君也提醒：“如果出现抗炎退热治疗无效的反复发热、游走性对称性的关节疼痛、面部蝶形红斑、盘状红斑等皮损，以及持续不明原因的蛋白尿等症状，一定要警惕，可能是系统性红斑狼疮，建议及早就医。”

研究显示，狼疮肾炎、狼疮脑病和感染是国内系统性红斑狼疮的主要死因，一直占据前三位，近年来，感染逐渐成为国内患者的第一死因。目前，系统性红斑狼疮尚不能被治愈，因此，早期诊断、控制脏器损害以及预防感染，对提高患者生存率有重要意义。

不再谈“狼”色变，生物制剂助力患者提高生活质量

迄今为止，由于缺乏更为安全有效的治疗手段，激素仍然是系统性红斑狼疮疾病管理中的一线药物。然而，长期应用激素可对心血管系统、血液系统、骨骼和肌肉、免疫系统等多个器官系统造成不良反应。以骨骼为例，患者会出现骨质疏松、自发性骨折，严重的还会导致骨缺血性坏死。

张丽君解释到：“缺血性骨坏死最常累及部位为股骨头，部分与激素治疗相关，长期激素治疗的患者需要警惕。我们临床上遇到过这样的患者，由于长期使用激素，股骨头坏死，导致残疾，只能坐轮椅，最后不得不做股骨头置换手术。患者也在期待能有更多的创新疗法出现，助力达标治疗，改善长期预后。”

近年来，随着科技进步，治疗红斑狼疮的创新药物陆续问世。张丽君介绍，目前治疗有很大的改变，首先激素虽然是最基础的用药，但生物制剂的出现有助于减少激素用量，较以往的常规治疗更有利于实现达标治疗，因此，作为一种新型疗法，生物制剂近年来越来越受到关注。

张丽君介绍到：“临床上，我们会根据病人的具体情况来实行‘个体化’治疗方案。一线靶向生物制剂的尽早使用，能让系统性红斑狼疮患者临床的激素用量更为合理，从而帮助改善他们的生活质量。”

避免秋冬季复发，专家为患者日常护理支招

进入秋冬季，流感、支原体等开始流行，对于系统性红斑狼疮这类自身免疫疾病患者而言，相比普通人群更容易“中招”。对此，张丽君也提醒患者：“呼吸道是系统性红斑狼疮患者较常发生感染的部位，秋冬季各种呼吸道病原体比较活跃，系统性红斑狼疮患者免疫力相对较低，建议尽量避免到人员密集的场所，降低感染风险，也可以在主治医生的指导下合理接种流感疫苗，起到预防保护的作用。”

此外，秋冬季寒冷干燥，皮肤受到寒冷刺激后会影响血液循环，引起表皮毛细血管收缩，容易导致患者面部、耳朵出现冻疮型红斑，手指等处出现雷诺现象，易引起狼疮复发或加重。因此生活中要特别注意防寒保暖。同时，患者要保持规律的作息、均衡的饮食，适当运动，避免过度劳累和精神紧张，增强身体抵抗力。

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