陕西社会组织案例展播 | “心羽家园”项目

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引言

为深入贯彻党中央、国务院关于加强“一老一小”服务保障的决策部署，在陕西省民政厅的指导下，陕西社会组织服务中心面向全省广泛征集公益服务典型案例。期间，涌现出一批兼具代表性、创新性与实效性的优秀项目，凝聚了社会组织的智慧与实践经验。

为促进经验共享、激发服务创新，推动行业互学互鉴、共同成长。自即日起，将通过系列推文，集中展示这些来自一线的鲜活案例，期待这些实践智慧，能为更多机构提供有益参考。

“心羽家园”项目由西安市心羽志愿服务中心执行，旨在为异地来西安求医的流动困难大病儿童家庭提供免费住宿、营养餐食、心理支持及教育服务。自2017年9月启动以来，项目已帮助2600余名患儿康复返乡，惠及超1万户家庭。项目构建了“生活保障—医疗协同—心理健康—教育支持—社会融入”五维一体服务体系，并与西安多家医疗机构建立深度合作，填补了传统医疗救助在生活保障与综合支持方面的不足。此外，“小白课堂”为患病儿童提供个性化学业辅导和兴趣课程，帮助孩子在治疗期间维持学习连续性，缓解因长期治疗导致的教育中断问题。

一位父亲的抗癌之路

小思语一岁半时被确诊为骶尾部卵黄囊瘤并多发转移，父亲带着她辗转北京、河北及西安求医。每周三次从铜川往返，曾住50元一晚的阴暗小旅馆，父亲怕孩子着凉，脱衣为她遮盖，自己裹着潮湿被子挨过寒夜。2018年5月，在病友推荐下，他们入住“心羽家园”。一个为异地就医困难家庭提供免费食宿的公益空间，让他们首次感受到“家”的温暖，负责人常姐第一时间安排床位并送上洁净被褥。

然而，经济压力、治疗不确定性与孩子病痛仍压得父亲喘不过气。心羽社工主动倾听他的焦虑，帮助梳理医疗信息、链接资源，在情绪低谷时给予心理支持。在父亲不离不弃的守护、心羽家园的温暖庇护以及社会爱心与医疗力量的共同支持下，小思语顽强战胜病魔，病情逐步好转，最终迎来康复曙光。

一、项目缘起

西安作为西北地区的医疗中心，汇聚了优质医疗资源，吸引了大量周边省市罹患疑难重症的患儿前来求医。然而，对于许多经济困难的家庭而言，异地就医不仅需要面对高昂的医疗费用，还需承担住宿、餐饮和交通等非医疗支出，这些额外负担往往使家庭债台高筑，甚至被迫放弃治疗，陷入“因病致贫、因病返贫”的恶性循环。

现有的医疗救助体系大多集中于医疗费用的报销，对患儿治疗期间的生活保障、心理关怀等非医疗需求关注不足。长期且反复的治疗过程，不仅给患儿带来巨大的身心痛苦，也对陪护家长构成严峻考验——他们承受着经济压力、心理焦虑、社会隔离与照护疲惫的多重折磨，急需一个安全、温暖、互助的临时避风港，以获得喘息、恢复能量并寻求支持。

基于此，西安市心羽志愿服务中心发起“心羽家园”项目，旨在为确诊重大疾病、家庭经济困难、来自西安以外地区并在西安市定点医院接受治疗的0-18岁儿童及其主要陪护家长提供全面支持。该项目构建了涵盖生活、就医、心理及精神文化生活的综合支持体系，致力于保障患儿家庭在异地治疗期间的基本生活需求，并促进其身心康复。

二、项目模式

“心羽家园”项目聚焦困难大病儿童家庭在异地求医过程中面临的“最后一公里”生存困境，以免费住宿、营养餐食和基本生活保障为基础，系统整合生存保障、医疗协助、心理健康、教育支持与社会融入等核心服务。通过提供稳定的生活环境与全方位的支持，项目有效缓解患儿家庭经济与精神压力，帮助其更好地应对治疗挑战，增强面对未来的信心与能力。

在生存保障层面，项目落实“三免”原则，为异地就医的患儿家庭提供免费住宿、免费营养餐食和免费基本生活用品，切实减轻其非医疗负担。配备安全卫生、24小时热水供应的房间，并为每户家庭发放包含被褥、洗漱用品等在内的“入住礼包”。联合专业营养团队根据患儿治疗阶段定制营养餐食，并设立“共享厨房”支持家属自主烹饪。

在医疗协同方面，项目与西安市儿童医院、西安交通大学第二附属医院等多家医院建立深度协作，定期组织“医患交流会”，由专业医护人员为家长解读治疗方案、解答疑问。组建具备医学背景的志愿者团队提供专业就医协助，优化复杂科室就诊动线，并建立快速响应的危机介入机制，为突发险情的患儿协调加急检查。同时积极链接北京、上海等全国医疗资源，开通远程会诊或转诊的“绿色救助通道”。

在教育赋能方面，项目创新设立“小白课堂”，与西安莲湖庆安幼儿园、民航幼儿园、陕西艺术幼儿园、陕西师范大学历史文化学院、陕西师范大学青年志愿者协会等合作，组建稳定教学团队。课程以国家幼儿园教学大纲为参考，结合住院儿童身体状况和治疗周期，开发灵活、低强度、富有趣味性的定制化课程，涵盖幼小衔接、文化课辅导、艺术手工等，促进患儿认知发展、情绪调节与社会性成长。

在心理支持方面，构建多层次支持体系。引入专业心理团队对入住家庭进行初期评估，实施分级分类干预。针对患儿，通过游戏治疗室开展艺术疗愈和音乐放松训练；针对家长，提供“一对一”心理咨询与情绪疏导。同时，积极推动同伴支持生态建设，成立“患儿家长委员会”，组织定期交流活动，鼓励家长分享护理经验与心理感悟，形成良好的互助支持网络。

在社会融入方面，项目每月组织外出活动，带领家庭成员参观西安标志性文化景点，如大雁塔、陕西历史博物馆等，通过城市探索与文化体验促进家庭与外部世界的重新连接。患儿家长委员会在此过程中发挥关键作用，不仅参与活动策划组织，鼓励新老家庭结伴分享，更通过同伴支持降低孤独感，增强对城市的归属感和适应能力，促进社区融合。

三、项目成效

“心羽家园”项目自2017年9月启动以来，始终围绕困难大病儿童家庭在异地求医过程中的核心痛点，通过系统化、多维度的综合支持模式，取得了显著且可持续的项目成效。截至2025年，项目已累计为超过2600个来自全国各地的困难大病患儿家庭提供免费食宿与生活保障。通过“住宿+餐饮+日耗品”的全免费支持模式，为每个家庭日均节省约200元非医疗支出，极大缓解了其经济压力，有效防止了“因病致贫、因病返贫”。

项目与西安市儿童医院、西安交通大学第二附属医院等重点医疗机构深度协作，通过组织“医患交流会”、提供专业就医引导、优化就诊流程及建立快速危机介入机制，显著提升了患儿就医效率与治疗依从性；同时积极链接全国优质医疗资源，为危重患儿开通“绿色救助通道”，确保及时获得关键救治。针对患儿教育中断问题，项目开设“小白课堂”，截至2025年已累计开展超1200课时定制课程，涵盖幼小衔接、文化辅导、艺术手工等内容，惠及300余名患儿，有效促进其认知与社会性发展。在心理健康方面，项目构建多层次干预体系，引入专业团队进行初期评估与分级干预，并通过“患儿家长委员会”推动同伴支持与经验分享，累计开展团体心理辅导100余场，成功干预多名高危心理危机家长，增强家庭心理韧性。项目还每月组织家庭参观西安文化地标，如西安城墙、西安科技馆、陕西历史博物馆等，由家委会策划活动，有效降低新入住家庭的孤独感，提升其对城市的归属与适应能力。

项目的社会影响力持续扩大，先后获得“陕西省最佳志愿服务组织”“全省民政系统先进集体”等荣誉称号，服务模式被央视新闻、央视军事、人民日报、新华社及地方媒体报道，成为医疗资源集中城市解决类似社会问题的参考案例。通过标准化的运行模式，项目已在西安市新增2个服务站点，为更多困境家庭带去希望。

四、经验启示

“心羽家园”项目经过八年实践探索，通过系统化提炼并构建标准化操作体系，实现站点选址、线上申请、入住分配全流程的高效管理，成功将新站点建设周期由6个月压缩至3个月，该项目模式已在西安市儿童医院经开院区、西安交大二附院等机构推广落地。项目构建了“生活保障—医疗协同—心理健康—教育支持—社会融入”五位一体的综合支持体系，有效填补了传统救助聚焦医疗费用、忽视综合支持的空缺。在可持续运营机制方面，项目形成基金会资助、企业捐赠与公众月捐相结合的多元化资金保障结构，同时借助“志愿云”服务时长记录体系，有效激励志愿者持续参与，进一步降低运营成本。

来源：陕西社会组织

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