决策辅助在痴呆护理中的应用进展

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        痴呆是一种以获得性认知功能损害和精神行为异常为核心的慢性、进行性、不可逆的神经退行性疾病，可大致分为早期、中期、晚期３个阶段[1]。早期痴呆患者主要表现为短期记忆障碍，但仍有独自生活和一定的判断以及决策能力，随着疾病的进展，中晚期痴呆患者将逐渐丧失独立生活和决策能力，完全依赖于照护者[2]。WHO调查显示，目前全球大约有5000万痴呆患者，每年新发病例约1000万，据预测，到2030年痴呆患者总数将达8200万，到2050年将达1.52亿[3]。痴呆已成为全球重大的公共健康问题，给患者家庭及其照护者带来巨大压力，但目前并没有能够治愈痴呆或改变其病程发展的治疗方案[3]。2018NICE《痴呆的评估和管理指南》提出要提供以患者为中心的个性化照护，鼓励痴呆患者阐明自我价值观与照护意愿，让痴呆患者参与到护理决策中，同时为照护者提供支持[4]。

1.决策辅助的概述

(1)      
 决策辅助的内涵 决策辅助（Decision Aids）：通过向患者和照护者提供个性化的治疗护理选择及相应选择的利弊、结局等相关信息，帮助患者阐明个人价值观与偏好，从而促使患者和照护者作出高质量的决策[5]。其通常用于患者因面对多个医疗照护选择而无法确定最佳方案时，或当患者、医务人员、照护者等对医疗照护选择有不同的价值偏好时 。(2)      
 决策辅助的内容决策辅助的实施主要通过视频、纸质资料、音频或者网络等传播媒介。它通常包含３个要素[6]：①提供基于高质量证据的最新临床信息。②帮助患者理清其价值观。③引导患者思考，促进患者及照护者与医护人员进行交流 。

2.痴呆护理中的决策辅助

(1)      
 决策辅助在痴呆患者护理中的应用情境 痴呆患者应用决策辅助的情境大致分为三类，即日常生活、治疗护理、临终关怀；以下为具体应用情境 。

饮食／喂养方式选择

晚期痴呆患者的一个显著特征是饮食依赖，86％的患者会出现进食问题[7]。吞咽困难可导致患者出现体重减轻、脱水或营养不良等问题，并降低其生活质量。照护者在情感上难以作出继续辅助经口进食或考虑使用管饲的决定，因此医护人员必须为患者及家属提供痴呆症患者进食选择的有用信息以及管饲与经口喂养的优缺点对比，帮助他们做出决策选择。

照护地点选择

目前大多数痴呆患者仍由１名或多名家属进行家庭照护，随着疾病的进展，照护者面临的照护负担与日俱增。这种负担会导致照护者抑郁、焦虑、死亡风险增加，降低护理质量[8]。因此医护人员可以帮助患者选择最合适的托管服务模式。

停止驾驶的决定

许多痴呆患者早期症状并不明显，可能会在一段时间内被忽视。随着疾病进展，患者安全驾驶能力最终会丧失，然而，许多人在被诊断为痴呆后继续开车[9]。因此，迫切需要协助痴呆患者作出停止驾驶的决定。

护理目标选择

中晚期痴呆患者沟通以及思考能力逐渐丧失，并极有可能出现多种危及生命的医疗问题，包括吸入性肺炎、压疮和吞咽困难等，需完全依赖照护者照护[10]。针对晚期痴呆患者，其照护者可根据患者意愿并结合实际情况与医生共同作出符合患者需求的高质量决策。

(2)      
 

痴呆患者决策辅助的形式及效果

视频

视频决策辅助具有形象、生动、可视化、直观性强、可传播性强等优势，适用于阅读能力低下的人群。Volandes等[11]将视频决策辅助用于早期痴呆患者显示，与那些只听口头描述的患者相比，视频决策辅助组对晚期痴呆症状更加了解，更有可能选择舒适护理作为他们的护理目标，并且更有可能与决策代理人在临终偏好问题上达成一致。

纸质资料

基于纸质资料的决策辅助具有简便、低成本、易获取等优势。它们大部分采用不同颜色、大小的字体，并配有生动的图片以及各种简洁明了的表格，适用于有一定阅读能力的人群。Carmody等[12]在12例患有痴呆的驾驶者中使用手册形式的决策辅助工具，有效帮助患者作出停止驾驶的决定、减少决策冲突，并且使用者认为该手册简便、易懂。

网络

网站形式的决策辅助提供信息方式多样，可以组合文本、图像、音频和视频等数字媒体，社交网络工具，在线游戏，动画以及其他可以交互和个性化的功能，具有广大应用前景。Span等[13]开发了交互式网络决策辅助，用于促进痴呆护理网络（包括痴呆患者、家属和医务人员）共享决策，有３个功能：

①聊天，可以方便网络成员之间的交流；

②共同决策，能够逐步帮助使用者作出决策；

③通过８个与痴呆相关的生活领域调查问卷来帮助痴呆患者表达个人观点。

结果显示此网络决策辅助的应用能为照护者、患者提供结构化的决策方式，促进照护者、医务人员、患者之间的沟通。

多种形式结合

痴呆患者决策辅助形式多样，每种形式都有各自的优势。因此，使用者需根据自身需求选择合适的形式，必要时可将多种形式结合使用。Snyder等[14]将音频和纸质版相结合的视听决策辅助形式用于255名晚期痴呆患者照护者，与对照组相比，视听决策辅助组照护者决策冲突水平更低，知识得分更高并更确定经口服喂养方式是最佳护理。

小结：

       随着我国人口老龄化的加剧，痴呆发病率和患病率正加速上升[15]，但目前我国缺乏对痴呆患者及其照护者提供支持的策略。因此，决策辅助在我国痴呆患者护理中有着广大的发展前景，但我国在未来探索和实施过程中需要注意以下3点：

 1 

需要制定符合我国国情的高质量痴呆患者决策辅助。我国痴呆患者决策辅助的制定可以借鉴国外先进经验，但在开发过程中还需要充分考虑国情。

2 

加强医护人员关于痴呆患者决策辅助应用的培训。通过举办讲座、培训班、比赛等方式，帮助医护人员了解决策辅助的内涵，转变固有观念，引导痴呆患者、照护者积极参与决策，以发挥其在痴呆照护中的作用，践行“以患者为中心”的 护理理念。

3

拓宽痴呆患者决策辅助应用的形式。可以结合微信等平台利用网络技术开发适用于我国的移动应用程序或网站等。

(小阿喜)

参考文献

[1]Van der Steen J T,Radbruch L,et al.White paper defining optimalpalliative care in older people with dementia:a Delphi study andrecommendations from the European Association for Palliative Care[J].PalliatMed,2014,28(3):197-209.  [2]王守碧,陈柳柳,张江辉,等.痴呆患者预立医疗照护计划的研究进展[J].医学与哲学,2019,40(11):26-30.  [3]World Health Organization.Dementia[EBOL].2019-05-24.  [4]王伟,高凤乔,张瀚文,等.重视痴呆的诊断和生活质量提高—2018NICE《痴呆的评估和管理指南》解读[J].中国全科医学，2018,21(33):4037-4040.  [5]Stacey D,L gar F,Lewis K,et al.Decision aids for people facing healthtreatment or screening decisions[J].Cochrane Data base SystRev,2014(1):CD001431.  [6]O`Connor A M,Liewellyn-Thomas H A,Flood A B.Modifying unwarrantedvariation sin health care:shared decision making using patient decisionaids[J].Health Aff(Mill wood),2004,23(Suppl Variation):VAR(63-72).  [7]Mitchell S L,Teno J M,Kiely D K,et al.The clinical course of advanceddementia[J].N Engl J Med,2009,361(16):1529-1538.   

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