严重危及生命疾病患者的健康相关生存质量评估

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引言

虽然生存质量很难定义，但对大多数人具有内在含义。其涵盖影响总体生活满意度的广泛概念，包括健康的身体、适宜的居住、职业、个人和家庭安全、人际关系、教育以及休闲活动。就医疗保健而言，生存质量专指受健康或疾病影响最大的生存问题，因此称为“健康相关生存质量(health-related quality of life, HRQL)”[1]。

HRQL的概念源于更宽泛的一般生存质量概念，根据定义，其更注重生存质量中直接受健康状况影响或直接影响健康状况的方面。例如，疾病症状和治疗副作用、治疗满意度、身体机能和幸福感、社会功能和生活幸福感，以及精神健康(包括情绪健康状况及认知功能)。HRQL通常不包括广义生存质量概念常涉及的生存问题，包括收入、财力、营养及环境状况，后者例如空气质量、气候、政治自由、个人自由及公共安全(犯罪)。一些研究已开始探讨这些广义生存质量中的部分领域及其与HRQL的关系，常将其称为健康的社会决定因素，HRQL定义以外的这些概念不在本专题的讨论范畴。

评估严重疾病结局或其治疗结局的具体措施包括分析生存的质和量及患者经济成本(即，治疗的经济负担)。尽管历来认为生存时长在其中最为重要，但疾病对生存质量的影响日渐受到重视。自1980年代起，美国FDA认为HRQL的改善是两种潜在获益指标之一，以此作为新型抗癌药物完全获批的依据[2]。2009年，FDA发布了确立和验证适合管理的生存质量指标[又名患者自述结局测评(patient-reported outcome measure, PROM)]的具体指导意见[3]。2016年FDA研究者做出进一步完善，推荐药品说明书中的生存质量部分应包括疾病相关症状、身体机能及患者自述不良事件[4]。现已发表了关于患者自述结局的本体论(ontology)[5]。

1949年Karnofsky和Burchenal制定了量化癌症患者功能状况的临床量表，此后HRQL已成为肿瘤学临床实践的基本关注点 (表 1)[6,7]。在过去30年里，人们日益热衷通过标准化自评式工具来系统性评估癌症患者的HRQL[8]，这已成为新型治疗益处的重要关注点[9-14]，也是证明癌症治疗质量的依据[15]。

对于严重危及生命的晚期患者，HRQL尤为重要。舒缓医疗是跨学科的医学专科，着重帮助面临严重疾病的患者及其家庭避免和减轻痛苦，同时提供尽可能最佳的生存质量支持。(参见 “亚专科舒缓治疗的益处、服务与模式”)

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