从“看管”到科学干预,中国阿尔茨海默病照护进入精准化时代

发布时间:2025-09-23 02:32

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本报(chinatimes.net.cn)记者吴敏 北京报道

9月21日,世界阿尔茨海默病日。这个日子的存在,本身就是一个沉重的提醒。在全球,数以千万计的人正生活在认知症带来的迷雾之中,而他们身后的家庭,同样经历着困惑、疲惫与情感的巨大消耗。

在中国,这个数字是超过1700万。

照护一位认知症亲人,常被形容为“在迷雾中穿行”。你熟悉的父母或伴侣,可能变得陌生、偏执、易怒,甚至对你产生恐惧。你学到的照护技巧,有时灵光一现,更多时候却束手无策。这不是任何人的错,而是疾病本身的特点——它侵蚀记忆,扭曲认知,但并未剥夺一个人感受爱与尊严的能力。

问题的核心,往往在于不理解。不理解疾病发展的阶段,不理解行为背后的心理需求。而泰康之家试图回答的,正是这个问题。

在迷雾中穿行:当亲人不再认识你

清晨的阳光洒在泰康之家吴园的记忆花园里。八十五岁的陈奶奶坐在轮椅上,由护理专员小李推着,缓缓步入这个专为认知症长辈设计的花园。陈奶奶确诊阿尔茨海默病已有五年,大部分时间沉默寡言,对周围反应淡漠。

小李为她戴上耳机,连接到一个熟悉的歌单。那是她女儿提前准备好的,里面是《茉莉花》《红梅赞》等老歌。音乐响起的几十秒后,奇迹发生了。陈奶奶原本低垂的眼睑缓缓抬起,手指开始无意识地、却分明合着节拍地轻轻敲击轮椅扶手。又过了一会儿,她的嘴唇翕动,用极轻微的气声跟着哼唱起来。

“大脑内与音乐有关的记忆通路是相对稳固的,不易被疾病损伤,”泰康之家粤园的记忆照护人员在一旁轻声解释道,“音乐疗法不是为了治愈,而是为了连接。在她与世界之间重新搭起一座桥,哪怕只有短短的几分钟。”这珍贵的几分钟里,那个被疾病深藏起来的自我,透过音乐的缝隙,微微探了一下头。

在燕园的记忆照护区,有一个精心布置的“怀旧角”。这里放着老式的缝纫机、黑白电视机、搪瓷缸子,墙上挂着改革开放初期的宣传画。83岁的李奶奶曾是小学语文教师,她常常坐在怀旧教室的讲台前,拿着粉笔在黑板上认真地写字。护理师王女士向我们介绍:“她有时会突然问‘同学们到齐了吗’,我们就配合她,齐声喊‘老师好’。这时她就会露出欣慰的笑容,仿佛回到了曾经的讲台。”

在蜀园的一间多感官刺激室。房间光线柔和,墙壁上是缓缓变幻的宇宙星河投影,空灵的背景音乐与细微的振动频率相结合,空气中弥漫着淡淡的雪松清香。

一位患有晚期认知症的奶奶躺在一张舒适的水疗床上,护理员坐在一旁,轻轻握着她的手。奶奶之前有严重的日落综合征,每到傍晚就会烦躁哭闹。此刻,她异常平静,眼睛望着头顶流动的“星光”,呼吸均匀。

“我们通过视觉、听觉、嗅觉、触觉的温和刺激,帮她实现感觉上的平衡,”工作人员介绍,“这不是魔法屋,它的目的是降低焦虑,而不是提供娱乐。对于后期失去语言能力的长辈,一个平静、安详的下午,就是最高的生活质量。”

音乐、怀旧、多感官、园艺、艺术等,所有这些疗法,并非随意堆砌。它们被系统地整合进泰康之家独有的“五彩蝴蝶模型”照护体系中。这个模型将认知症进程分为五个阶段,用五种颜色的蝴蝶标识。

“认知症人士在疾病发展的不同阶段,其功能损伤的程度不同,其感受、理解周围环境的方式也不同,进而其在照护中的核心诉求也大不相同。”泰康之家工作人员杨女士告诉《华夏时报》记者,这就需要照护者深刻理解认知症人士能力损伤与核心诉求之间的关系,根据其需求使用匹配的照护技巧,提供相应的服务。

“五彩蝴蝶”:照护路上的导航图

杨女士详细解释了“五彩蝴蝶模型”。蓝蝴蝶代表第一阶段。这个阶段的老人常因记忆丢失而缺乏安全感,表现为固执、易怒,容易将失误归咎于他人。照护重点是建立规律的生活节奏,给予他们充分的认可和尊重。绿蝴蝶属于第二阶段。老人容易出现时空混乱,常常沉浸在过去的情感中。我们观察到,他们可能会没有来由地悲伤哭泣。照护者需要进入他们的世界,使用更加简单直接的语言进行沟通。

黄蝴蝶是第三阶段。长辈们更依赖感官刺激,对噪音等刺激特别敏感。这个阶段应该多使用视觉提示,避免正面冲突,采用平行接触方式。红蝴蝶处于第四阶段。老人的行动能力明显下降,缺乏安全意识,容易跌倒。需要借助节奏、口号、音乐来辅助和引导运动。紫蝴蝶是第五阶段。老人与外界的沟通已经变得极其困难,经常保持瞌睡状态。照护重点是为其提供感官舒适和细致的个人护理,并关注感染的风险。

“以前家属和员工最头疼的就是‘他为什么会这样’和‘我该怎么办’”泰康之家一位负责认知症照护培训的资深总监在接受我们采访时说,“‘五彩蝴蝶’提供了一个清晰的框架。它首先帮助我们理解,某个行为是处于哪个疾病阶段的典型表现,其背后可能是沟通受阻、环境不适还是未满足的生理心理需求。理解之后,我们再从‘5+3+1’的服务工具箱里,选取最合适的干预方法。”

他举了一个例子。一位处于“黄蝴蝶”阶段的长辈反复试图推开安全门想“回家”。传统看法是“不听话、找麻烦”。但“五彩蝴蝶”模型会引导团队分析,这是“游走”行为,可能源于焦虑、无聊或是定向力障碍。解决方案不是强行阻止,可能是带他去散步(运动疗法)、引导他参加一项园艺任务(园艺疗愈),或者用他熟悉的旧物安抚情绪(怀旧疗法)。

照护不仅是艺术,也是科学。泰康之家基于居民入住后6个月的行为变化数据进行的实证研究表明,有BPSD症状的居民改善率达90%,6个月后近八成居民不再出现BPSD症状。

这些数字背后,是一个个具体的家庭重获安宁的故事。粤园的刘阿姨家属告诉记者,其母亲患认知症多年,因时空混乱常出现突发情绪问题,如发脾气、扔东西,骂人,打人,抑郁,哭闹等。“我们全家筋疲力尽,内心充满了愧疚和无力感。来到这里,经过评估和专业照护,她现在晚上能睡整觉了,白天还能参加合唱。对我们家来说,这不仅是照护了她,更是解放了我们,让我们能从女儿的身份,回归到女儿的情感,周末来陪他唱唱歌、说说话,这就够了。”

世界阿尔茨海默病日每年只有一天,但认知症照护的挑战,存在于每一天。它不是一个简单的医疗或养老问题,而是一个深刻的人性议题。

在泰康之家的探访,让我们看到,当认知症照护从传统的“看管式”模式,转向以人为中心、基于科学理解和人文关怀的专业体系时,所能带来的改变。它无法逆转疾病,但能极大地改变疾病历程中“人”的体验,无论是患者还是照护者。

记忆或许会迷路,但爱不会。专业的照护,就是为这份爱点亮一盏灯,照亮穿越迷雾的路,让每一个生命,无论正经历什么,都能保有最后的尊严与体面。这或许是对世界阿尔茨海默病日,最好的回应。

责任编辑:冯樱子 主编:张志伟

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