北京市某社区15例恢复期精神疾病患者生存压力调查

发布时间：2025-09-23 10:58

心理康复是帮助患者应对疾病后的精神困扰 #生活知识# #健康生活# #疾病康复#

精神疾病是以临床显著的个体认知、情感调节或行为紊乱为特征的一种综合征,目前已经成为非常突出的社会问题。根据国家卫生健康委员会疾控局的数据显示,截至2017年底,全国登记在册的精神疾病患者达2.43亿人,总患病率高达17.5%,其中严重精神疾病患者超过1600万人,发病率超过1%[1]。自精神医学观念由传统的生物医学模式转变为生物-心理-社会医学模式后,不仅重视精神疾病患者的药物治疗和心理治疗,还更加重视患者的社会功能康复及社会适应问题,但封闭式的住院治疗和管理可能造成患者社会功能减退,即使患者症状缓解返回社会后,仍可能由于病程迁延、病情易波动和反复等疾病特点,而缺乏社会适应能力。根据Lazarus[2]的压力与应对理论,在患者与生存环境相互作用的过程中,当生存环境中的内外环境刺激超过了患者自身的应对能力及应对资源时,就会导致患者产生生存压力,不利于疾病康复。且长期压力会增强杏仁核活性,引起海马神经受损和前额皮质结构退化,导致情绪调节和认知功能受损,进一步增加罹患严重精神疾病的风险[3]。因此,深度剖析恢复期精神疾病患者所面临的生存压力状况有利于有目的地改善患者的康复效果,延缓疾病进展,提高其生存质量。既往研究多从医学角度出发,重点关注社区精神疾病患者的康复服务、服药依从性、健康教育和自我管理等内容,仅从侧面折射出精神疾病患者及其家庭在现实生活中面临来自生理、心理、社会等方面的压力和困境[4,5,6]。本研究旨在直观地探究社区精神疾病患者的生存压力状况,为今后制订符合我国精神疾病患者需求的社区及家庭护理策略提供参考。

对象和方法

对象采用目的抽样的方法,选取2017年8月至2018年1月在北京市某社区卫生服务中心辖区内随诊的精神疾病患者。纳入标准:(1)确诊为精神疾病者(包括精神分裂症、双相情感障碍、抑郁症、焦虑症和睡眠障碍);(2)病情处于恢复期,无明显精神症状,简明精神病评定量表(Brief Psychiatric Rating Scale,BPRS)评分<30 分,自知力因子得分≤2 分,知觉压力量表(Chinese Perceived Stress Scales,CPSS)评分>28 分;(3)年龄18~65周岁。排除标准:(1)伴有严重心、肺、肾、肝等功能损害者;(2)脑器质性疾病及智能障碍者。样本量按信息饱和原则确定,访谈至15 例患者再无新信息提出。共纳入15 例研究对象,其中未婚和离异者较多,占比53.33%;职业状况以失业为主,占比高达93.33%;居住情况以与父母、子女同住为主,占比60.00%(

表1

)。本研究经北京协和医学院护理学院伦理委员会批准,所有患者均签署知情同意书。

表1 15例社区恢复期精神疾病患者基本情况

Table 1 Demographic data of 15 community-dwelling people with mental illness

编号
Item 年龄(岁)
Age(year) 性别
Gender 婚姻状况
Marriage 文化程度
Educational 职业状况
Occupation 家庭人均月收入(元)
Monthly income per capita(yuan) 居住状况
Residence 所患疾病
Disease 1 41 女
Female 已婚
Married 高中
High school 失业
Unemployed 1000-3000 与伴侣同住
Live with partner 精神分裂症
Schizophrenia 2 44 男
Male 未婚
Unmarried 大学及以上
College 失业
Unemployed 1000-3000 与父母同住
Live with parents 抑郁症
Depression 3 50 男
Male 已婚
Married 高中
High school 工人
Worker 3000-5000 与伴侣同住
Live with partner 双相情感障碍
Bipolar disorder 4 60 男
Male 已婚
Married 初中
Middle school 失业
Unemployed 5000-8000 与子女同住
Live with children 精神分裂症
Schizophrenia 5 39 男
Male 已婚
Married 大学及以上
College 失业
Unemployed 1000-3000 与伴侣同住
Live with partner 精神分裂症
Schizophrenia 6 51 女
Female 已婚
Married 高中
High school 失业
Unemployed 1000-3000 与伴侣同住
Live with partner 抑郁症
Depression 7 55 女
Female 已婚
Married 高中
High school 失业
Unemployed 1000-3000 与伴侣同住
Live with partner 精神分裂症
Schizophrenia 8 54 男
Male 未婚
Unmarried 高中
High school 失业
Unemployed 1000-3000 独居
Living alone 双相情感障碍
Bipolar disorder 9 54 男
Male 已婚
Married 高中
High school 失业
Unemployed 1000-3000 与伴侣同住
Live with partner 抑郁症
Depression 10 45 女
Female 未婚
Unmarried 初中
Middle school 失业
Unemployed 1000-3000 与父母同住
Live with parents 精神分裂症
Schizophrenia 11 27 女
Female 未婚
Unmarried 大学及以上
College 失业
Unemployed 5000-8000 与父母同住
Live with parents 精神分裂症
Schizophrenia 12 28 女
Female 未婚
Unmarried 大学及以上
College 失业
Unemployed >8000 与父母同住
Live with parents 强迫症
Obsession 13 46 男
Male 未婚
Unmarried 初中
Middle school 失业
Unemployed <1000 与父母同住
Live with parents 精神分裂症
Schizophrenia 14 45 男
Male 未婚
Unmarried 高中
High school 失业
Unemployed 1000-3000 与父母同住
Live with parents 精神分裂症
Schizophrenia 15 48 女
Female 离异
Divorce 高中
High school 失业
Unemployed <1000 独居
Living alone 抑郁症
Depression

资料收集采用半结构式访谈法收集资料。研究者根据研究目的初步拟定访谈提纲,经过课题组讨论修改后对5例患者进行预访谈,再向临床的主任医师和主任护师各1名咨询意见,调整后的提纲主要内容包括:(1)请您谈谈患病后感受到的压力;(2)出院后返回社区和家庭的经历与感受;(3)哪些事情使您感受到了生存压力;(4)请您分享一下自己对生存压力的态度;(5)您认为这些压力对您的康复有什么影响;(6)关于这些压力您与他人讨论过什么。

访谈安排在患者到社区卫生服务中心取药后,选择社区卫生服务中心门诊的一间独立房间,与患者进行交流以熟悉其基本情况,获得患者信任。研究者向患者介绍研究目的和意义,并签署知情同意书,每例患者访谈40~90 min,经患者同意后,对访谈内容进行同步录音,同时观察受访者的表情和肢体动作等变化,记录现场笔记。访谈中保持环境安静无干扰,围绕提纲并运用访谈技巧使用半结构式问题引导患者说出内心真实感受,并结合情境对部分问题进行深入探究。

资料分析每次访谈结束后24 h内将录音转录为文档,并整理患者的一般资料,疾病相关资料及访谈时的表情、动作及情绪变化等内容。按照访谈顺序给每例受访者的访谈记录编号并建立各自独立的文档。访谈录音资料经转录后采用Colaizzi 7步分析法进行分析[7],包括:(1)仔细阅读访谈记录;(2)析取有重要意义的陈述;(3)对反复出现的有意义的观点进行编码;(4)将编码后的观点汇集;(5)写出详细、无遗漏的描述;(6)辨别出相似的观点,升华出主题概念;(7)返回研究对象处核实求证。资料分析结束,课题组进行一次回听,对文本初步分析结果进行校正和审核,确保资料的准确性。

结果

一般情况共收集到15份访谈资料,访谈录音平均时长41.13 min,共转录80 169字。以个案为单位,每份访谈录音时长在26~74 min间,转录资料字数在3120~9043字之间。

对转录资料进行编码并归纳类属。首先,对转录的文字进行最小意义单元编码(三级编码),其内容均来源于受访者直接描述的具有实际意义并与生存压力的内容相关;随后,进行域编码(二级编码)形成较小单位的主题,将三级编码中的完整表达句进行归类与辨别;最后,根据域编码间的逻辑关系进行主题整合、拆分,如将“与父母难以沟通” 和“婚姻关系恶化”归为一级主题编码“家庭压力”中。最终,基于访谈结果将恢复期精神疾病患者的生存压力感受提炼为4个主题,共包含9个一级编码。

精神疾病症状和药物不良反应等引起的生理性压力

精神疾病症状使患者承受躯体不适等生理性压力:幻觉、妄想、攻击性行为等“阳性症状”及缺乏交流、活动减少、情感淡漠等“阴性症状”都是严重降低精神疾病患者生活质量的压力源,且患者常因认知、情绪调节或行为紊乱而产生性格及生活习惯的改变,这些都是患者需要面对的生存压力。例如:“这病本身就是个压力,我的精神头不好,症状就是总有敌意感,沟通差,老觉得别人对我有意见。” “偶尔会有些幻听,我知道那是假的,但也会觉得别人在传自己坏话,这些症状最折磨人了。”

长期服药产生药物不良反应造成生理性压力:精神疾病患者需要长期服药,大多数患者领取社区医院发放的免费精神类药物,却承受着较为严重的药物不良反应,而因此造成的生理功能异常和衰退对患者而言也是一种压力。例如:“吃这药这副作用就是乏力,女孩能干的活我都干不了,总觉得累,这不就是压力嘛。”“另外就是肝不好,虽然药是免费的,但对肝不好,而且我本来就有乙肝和肝纤维化,就不想吃。”

因疾病转归和日常生活角色冲突产生的精神心理性压力

病情迁延、反复发作、病程漫长等疾病特点造成精神压力:精神疾病具有病程长、易复发、无法痊愈、遗传性等特点,患者常常因此产生巨大的精神压力和烦躁、压抑、苦恼等负性情绪。例如:“最大的压力就是担心疾病什么时候能好,我就想停药,但是大夫说这病是慢性病,难以痊愈,要终身服药。”“这病容易遗传,我很担心再要一个还是有病的孩子,给我直接添堵,还没法养我。”

重返家庭和社会后出现角色冲突增加患者心理压力:出院后的精神疾病患者同时承担着家庭角色和工作角色,不仅要履行作为家庭成员的职责,还常常需要维持自身经济的来源和事业的发展,在此过程中,角色转换给患者带来了较大压力。例如:“出院之后我是继续工作的,但我这个病就是特别爱较真,所以容易和人起争执,有时候又得兼顾工作,但其实自己又是个病人,不知道该怎么办,我又不想辞职,所以心理压力挺大的,不知道该顾哪头。” “我还有个二姐,先天发育不全,我得天天把菜剁碎了伺候她吃饭,每天还得操着心我爸妈,给他们做饭,打扫卫生,可我也是个病人啊。心里难受得很。”

社会歧视、缺乏工作机会和难以获取社会福利资源等带来的社会环境压力

社会对精神疾病的歧视和刻板印象增加患者压力感受:多数患者长期承受社会大众的歧视,并将自身置于社会群体的对立面,认为自己只能逆来顺受地承受歧视与排斥,存在强烈的自卑感,在生存环境中感受到巨大压力。例如:“这个病遭人歧视,和街坊有点矛盾,相处起来压力挺大,总是不开心。”“各行各业都看不起精神病人,理发店的人不给我洗头,也不给剪,要不就给剪得乱七八糟,所以我姐姐给我洗给我剪,结果剪完了他还得要钱。特别欺负人,但我们也不愿和他们计较,不想闹事,因为本来这事就像我们家的污点似的。”

缺乏工作机会带来经济负担:恢复期精神疾病患者常因疾病症状和乏力等药物不良反应难以适应高强度、繁忙的工作,且社会大众对患者工作能力的歧视导致患者也难以踏上工作岗位,失业使患者缺乏足够的经济收入,但残疾人补贴或退休金等并不足以支付医疗保健服务费用及其家庭的日常开销,因此患者普遍承受着一定的经济压力。例如:“找不到工作只能干零工,累还挣得少,低保只能凑合过日子,连医保费我都交不起,衣服裤子买不起,吃饭贵的吃不起。”“孩子上高二了,辅导班一学期就2万多。我没工作所以钱都是我父母出,多寒碜啊,经济上还是有压力吧。”

难以获取的社会福利资源阻碍患者康复:精神疾病患者无法在医疗康复、生活保障、劳动就业和托养服务等方面享受与其他残疾人同样的福利待遇,尤其缺乏多样化的社区康复活动,且因此失去了与外界沟通的重要途径,单调枯燥的生活进一步加重患者失落、无望、孤独和被抛弃情绪,增强了患者的压力感受。例如:“我想了解一下残疾人的住房福利,负责人也不告诉咱们,有关我们的政策好像跟我们都没关系。”“我二十多年前就办残疾证了,但福利没享受到,因为没人跟我们说,谁管你啊,都是多一事不如少一事。”

贬低歧视和家庭亲属关系恶化导致的人际交往压力

贬低歧视限制患者与朋友、邻居和恋人的交往:社会大众因对精神疾病患者存在严重歧视而孤立、排挤、边缘化患者,严重限制了患者的人际交往,社会歧视还致使青年患者的结婚率较低,患者自身也常因耻辱感和自卑感主动改变原来的活动方式或回避原来的社交圈。例如:“我生病之后和别人相处很尴尬,有隔阂,邻里相互之间来往就少了。”“得了这病之后,有时候说话很混乱,知道自己有病,不喜欢出门,慢慢就没有朋友了。”“这么大岁数了也没结婚,这个事情让我心情不好,得这个病,没人愿意跟你结婚。”

家庭关系长期不和谐导致家庭压力:患者期待得到父母、子女及其他亲属无条件的安慰和照护,但常因感到愧疚、无奈、没面子等原因拒绝与亲属开诚布公地沟通,缺乏与家人相处的技巧。在家庭关系中,疾病尤其影响已婚精神疾病患者与其伴侣的情感交流,常导致较差的夫妻关系甚至离婚,离异后患者因失去配偶的支持而承受更大的压力。例如:“还有个弟弟,因为我得这种病也找不到对象,现在和女朋友同居呢,我妈觉得对不起他,弟弟和我也没话说。”“我丈夫在我生病之后他对我的死活、健康不闻不问,嫌弃我有这个病,还不如我的兄弟姐妹关心的多。”

讨论

通过对15例恢复期精神疾病患者进行深入访谈,发现患者面对着来自疾病本身、社会交往和医疗福利资源等多方面的生存压力,应在关注精神疾病患者躯体和心理症状的同时,重视其重返家庭和社会后所面对的生存压力,从多个角度和多个层面帮助患者缓解生存压力。

心理社会治疗模式是缓解生存压力的基础本研究中多数受访者表示在疾病康复过程中,难以适应疾病对生活的改变,对于疾病本身、药物不良反应、人际关系恶化、外界歧视等压力源感到烦恼、焦虑、无措,此结果提示,恢复期精神疾病缺乏疾病管理知识和专业的心理干预,同时,因沉重的经济负担、外界歧视和疾病所致的攻击行为等因素,大多生活在低亲密度的家庭环境和社区环境中,因此,承受着来自生理、心理和社会的多重压力。21世纪初,美国精神病学家恩格尔提出了“生物-心理-社会医学模式”,该模式注重整体健康观和个体的社会属性,强调将生理、心理和社会功能治疗相结合,其宗旨在于修复并最终使精神疾病患者具有正常的心理特质和社会功能,表现出完整的生理、心理和社会良好状态。因此,应针对疾病症状、药物不良反应等生理性压力源进行药物治疗,通过心理治疗减轻患者的心理压力[8,9]。针对社会因素,首先,应加强精神卫生知识的宣传,消除歧视,营造良好的社会环境;其次,在社区环境中为患者提供工娱治疗和就业技能指导,开展集体活动促进患者与他人沟通;此外,重视家庭在缓解压力和渡过危机方面的积极影响,可组织患者家庭分享照护体验,促进家庭成员的交流,以协助患者获取来自家庭的情感支持。

社区康复是缓解生存压力的重点多数恢复期精神疾病患者仍普遍存在社会功能缺陷,即因病所致的生活懒散、社交退缩和社会应尽职责紊乱[10]。本研究中患者表示出院后难以适应学习任务和工作,难以平衡社会角色,多数患者独来独往,常出现社交问题,家庭关系不和谐,以上生存环境中的问题均超过患者自身应对能力和应对资源,使患者承受着心理、社会和人际压力。社区是恢复期精神疾病患者的主要生存环境,因此,社区康复不仅可以巩固治疗效果,减少疾病复发,还可以提升患者生活自理能力和社会适应能力,发挥其保留的劳动能力,主要内容包括心理治疗、信息支持、生活技能训练和社会心理功能康复。为患者提供解释性、支持性心理治疗,患者可通过诉说压力感受而排解负性情绪,增强其对心理、社会压力的承受能力和适应能力,并指导患者及家属正视生活和家庭遇到的困难,营造和谐的家庭氛围[11]。此外,信息支持是社区康复的重要内容之一。研究表明,精神疾病患者具有较低的疾病知识水平和较高的信息支持需求[12],有效的信息支持有利于患者及家属正确认识疾病,消除连带病耻感,还可指导患者进行疾病自我管理,及时识别药物不良反应等[13]。因此,医务人员应意识到精神疾病患者知识匮乏现状,通过心理健康讲座、宣传手册和网络平台等途径,提供包括疾病分类、体征和症状、复发因素和药物不良反应等内容的信息支持;同时,社区精神卫生工作人员应关注患者的社区康复需求,例如协助患者进行生活技能训练,组织患者参加读书、听音乐、做手工等娱乐活动,重视职业康复,即通过康复手段帮助精神疾病患者就业,不仅提高了患者就业率,还可改善患者的精神症状、日常生活自理能力和社会功能缺陷程度[14,15]。

精神健康促进有利于创造最佳生存环境本研究结果显示,贬低和歧视是恢复期精神疾病患者重要的生存压力源,不仅使患者产生心理压力,还使其在工作、社交和婚配等多个方面遭遇不公对待,患者感知到公众歧视后形成的自我污名使其采取拒绝就医、隐瞒病情、社交回避等自我保护性的应对方式[16,17],因此难以获得充足的情感支持和专业医疗服务,进而引发更严重的精神残疾及社会功能缺陷[18]。消除偏见和歧视正是精神健康促进的重要内容之一,通过为患者提供相应的情感支持与健康教育,鼓励患者建立面对社会歧视和排斥的信心,协助患者构建更加完善的社会支持网络。此外,本研究结果显示,多数患者存在住房困难、收入低下等问题,且因申请手续繁琐、缺少引介和相关政策发布时间跨度大并不断修改等因素[19],患者及其家属难以获得医疗康复、生活保障、劳动就业和教育培训等方面的社会资源。研究表明,经济劣势、资源匮乏等因素是精神卫生的高危因素,而精神健康促进的重点之一是营造有利于患者的保护性环境,以促使患者保持最佳的心理状态并改善患者应对环境刺激的能力,具体实施过程中应与教育、劳动、住房和福利部门相互协调,如利用网络传媒,针对精神疾病患者群体,宣传与教育、就业、住房等相关的社会福利资源种类及申请条件,及时公布新设立的福利政策,以提高社会资源透明度和利用度,满足患者在疾病康复、劳动就业、福利资源申请等方面的需求。

综上,恢复期精神疾病患者出院后承受着多方面的生存压力,提示护理人员应重视患者在康复过程中的生存压力状况,为患者提供连续性信息支持和心理干预,帮助患者积极应对社会歧视,构建更加完善的社会支持系统,获取充足的福利资源,进而改善其社区生活体验,减轻生存压力,促进患者的疾病康复,帮助其更好地适应社会。

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